Un bebé con atrofia muscular espinal o Síndrome de Werdnig-Hoffman corre el riesgo de fallecer en Michoacán por la falta de medicamentos.
Los padres del bebé afirman que el medicamento no lo ha entregado el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) debido a que no lo tiene en su cuadro básico y es muy caro.
Desde abril un juez de distrito ordenó al IMSS obtener el fármaco que requiere Canek Juventino, sin embargo, la institución no lo ha hecho.
“No se está cumpliendo la orden del juez, le dio al IMSS un plazo de 24 horas para dar un tratamiento análogo al que se solicitaba, que es Zolgensma, y si no lo tienen en su cuadro básico deben agotar sus recursos y comprarle un tratamiento al bebé, cosa que no han echo y el juez tampoco ha sancionado”, declaró a REFORMA Itzel Salinas Moreno, madre del bebé.
Los médicos afirman que con esa enfermedad sin ser tratada el niño tendría al menos un año más de vida.
Desde sus primeros meses de vida, Canek Juventino ha tenido dificultades para respirar y comer, sus células nerviosas mueren poco a poco y sus músculos se van desgastando.
El bebé fue sometido a una traqueotomía para que a través del orificio en el cuello se le coloquen sondas, pero el padecimiento avanza.
Canek Juventino tampoco puede respirar sin la ayuda de un tanque de oxígeno.
El medicamento que requiere el menor cuesta al menos dos millones de dólares, pues debe ser aplicado de un forma especial y bajo observación médica, aseguran los padres.
La pareja acudió al área de Genética Médica del IMSS en Morelia, la Dirección Médica del Centro Médico de Occidente de Guadalajara y han buscado a la delegada del Instituto en el estado, pero nadie los ha querido atender.
El 12 de abril de este año, el Juzgado Segundo de Distrito de Morelia ordenó al IMSS conseguir el tratamiento en menos de 24 horas, advirtiendo que de no hacerlo la multa sería de 100 a mil UMAs (unos 89 mil pesos máximo), pero la institución impugnó la resolución, alegando que su personal no cuenta con los conocimientos necesarios para la aplicación del tratamiento, que no está en el Cuadro Básico y los papás no están calificados para prescribirlo.
“El caso será por la vía penal”, advirtió la madre, pues se trata de una negligencia.
En tanto, la pareja organiza rifas y publicó en redes sociales diversos números de cuentas bancarias para obtener recursos.
