SABINAS, COAHUILA. Carmen Aguirre, es una mujer ejemplar, madre de familia de dos pequeñitos que enfrentan el síndrome de Hunter, una enfermedad genética, con la cual luchan diariamente sin embargo pese a toda la adversidad su amor de madre la ha fortalecido.
Como toda mujer, Carmen soñó con casarse, tener hijos y realizarse como mujer aprendiendo de la vida.
Al paso de los años, su primer sueño se cumplió cuando unió su vida en matrimonio con Lino Cruz en el año de 1999.
La primera etapa fue agridulce, ya que perdió al bebé de su primer embarazo y aunque fue una fuerte y triste experiencia, con el apoyo de su esposo y gracias a su resiliencia, lograron salieron delante de esa situación.
Pero su ilusión de ser madre seguía y Dios les mandó una gran bendición, la llegada de su primer hijo, el cual lleva por nombre Lino Emmanuel, empezando una nueva e inacabable etapa en su vida, ser mamá.
Lino llegó pesando 4.400 kg, y durante su crecimiento los padres gozaron al máximo cada etapa de su bebé.
Carmen empezó a aprender a ser mamá, cometiendo errores como todo ser humano, pero también muchos más aciertos por ese gran instinto que Dios da como una gran bendición a todas las mujeres.
Linito empezó a crecer y Carmen se embarazó de su segundo hijo, que igualmente con mucho amor lo esperaban, pero con algo muy importante, con mucho más experiencia como padres.
Fue en mayo del 2008, exactamente el 23 de mayo cuando llegaba su segundo hijo a quien con amor sus padres decidieron llamarle Jesús Ángel.
Lino Cruz, esposo de Carmen, aseguró que ese momento fue de muchísima alegría porque veía en la cara de su esposa, la satisfacción de sentirse completa y realizada como mujer por tener estas dos bendiciones como hijos y por todas las cosas que habían recibido a lo largo de su vida.
Tiempo después algo no andaba bien, su hijo mayor, empezó a presentar problemas de lenguaje y aprendizaje. Con el paso del tiempo observaron un retroceso, lo que era duro para su madre vivir esta situación, pasaron días y noches de preocupación e incertidumbre por no sabían exactamente el problema de salud que tenía su hijo.
Con madurez y muchísima fe, acrecentada ya, comenzaron a consultar médicos, trataron de informarse más para saber cómo podían encontrar el camino para saber la verdad.
Finalmente, tras una cita médica, llevaron a sus hijos al Hospital del Niño en Saltillo, Coahuila y allí revisaron completamente su caso.
Una tremenda noticia le dieron a Carmen y a su esposo, misma que les cayó como balde de agua fría.
Les dijeron que muy probablemente el niño tuviera un síndrome, pero para poder confirmarlo tendrían que ver a un genetista en la ciudad de Monterrey.
Con temor, pero tratando de mantener la tranquilidad, se dieron a la tarea de hacer ese viaje.
Desafortunadamente les confirmaron la enfermedad de sus hijos, llamada Síndrome de Hunter, malestar genético y degenerativo, que da un promedio de vida muy corto.
Carmen y su esposo aun no terminaban de asimilar la noticia, cuando los médicos les comunicaban que su segundo bebé también tenía esta enfermedad rara.
Lino Cruz aseguró que fue durísimo ver desplomarse a su esposa, ver y saber que como madre era muy difícil, por que posiblemente no iba a tener la oportunidad de vivir momentos de alegría y satisfacción como muchas otras madres.
Una y otra vez Carmen se preguntaba ¿Por qué a mí?, si había tratado de ser una buena madre y una buena persona.
Nada la confortaba, ni siquiera las palabras de su esposo, fueron días enteros de llorar y estar encerrada con los niños, sin hambre, sin ganas de vivir ni hacer, ni luchar, en sus propias palabras, Carmen señala “fue horriblemente difícil”.
“En ese momento entró mi esposo al cuarto y me dice, llora, pero llora todo lo que puedas porque después de eso, vamos a luchar por nuestros hijos y así fue, empezamos a tocar puertas, nos enteramos que había un tratamiento muy costoso”, expresó.
Dijo que después de tanto insistir llegaron al Instituto Mexicano del Seguro Social, en donde después de dos meses de estudios les confirman el diagnostico que ya tenían y dentro de las instrucciones que les fueron dadas es que había que esperar porque este tratamiento solo se daba en la ciudad de México o en Monterrey.
Ante ello ya habían pensado cambiar su residencia hasta aquel lugar con el único objetivo, el de lograr mejorar la calidad de vida de sus dos hijos.
“Un día fui a una misa de sanación y ahí escribí en un papelito para pedir por la salud de mis hijos, pero también por el tratamiento que ellos necesitaban, fuimos a una fiesta de disfraces de la primavera y cuando regresábamos recibimos una llamada, era mi madre quien nos avisaba que nos buscaban del IMSS, había información importante que tenían que decirnos”, dijo Carmen.
Señaló que era para darles a conocer que tenían que estar en unos días en la Clínica 24 del IMSS de Nueva Rosita, ahí y sin tener que viajar a otro estado sus hijos cada miércoles iban a recibir su tratamiento, ya de esto hace 12 años.
Carmen asegura que esto le ha mejorado la calidad de vida de sus hijos, hoy en Coahuila solo existen tres pequeñitos que padecen esta extraña enfermedad, sus dos hijos y otra más que vive en la ciudad de Acuña.
La familia Cruz Aguirre agradeció el apoyo incondicional que han recibido del Instituto Mexicano del Seguro Social quienes de manera conjunta lograron que estos dos niños Coahuilenses tomen cada miércoles su tratamiento, capacitando a su personal en el manejo del mismo.
La frase que hoy Carmen aplica en su vida y en la de sus hijos es: “Juntos por siempre, Firmes y Valientes”, una frase que continuamente se repite y expresa a sus hijos quienes finalmente han logrado vivir mejor gracias a una madre amorosa que hizo a un lado todo lo que una mujer pudiera pedir materialmente, por la salud de sus hijos.
Ya han sido 12 años de esta lucha que es incansable y en la que Carmen Aguirre asegura dar gracias a Dios por sus hijos y a quienes volvería a elegir como hijos mil vidas más, pues le han cambiado la vida.
