Sus síntomas incluyen ritmo cardíaco acelerado, desmayos y mareos, por lo cual puede confundirse con otras patologías. Su diagnóstico llega a demorar hasta cinco años. De qué se trata esta enfermedad
Una condición que cambia la vida llamada POTS (por sus siglas en inglés), que puede causar desmayos, latidos cardíacos irregulares y mareos, particularmente entre las mujeres jóvenes, parece estar en aumento como resultado de la pandemia de coronavirus.
Pero la condición no se entiende bien, y muchos pacientes son descartados por tener ansiedad, lo que retrasa el diagnóstico. Una vez diagnosticados, muchos enfrentan listas de espera de hasta dos años para recibir un tratamiento de especialistas.
POTS significa síndrome de taquicardia ortostática postural, un trastorno del sistema nervioso autónomo, que regula funciones involuntarias como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la digestión.
“Cuando el sistema nervioso autónomo no funciona correctamente, cualquiera o todas esas cosas pueden volverse un poco locas”, dijo David R. Fries, cardiólogo y especialista en POTS en Rochester Regional Health.
Los pacientes de POTS suelen experimentar un marcado aumento de la frecuencia cardíaca cuando están de pie y una combinación compleja de síntomas, que incluyen mareos, confusión mental, desmayos, dolor de cabeza y fatiga, entre muchos otros.
No existe una cura conocida para POTS, pero la fisioterapia, los medicamentos y los cambios en la dieta relacionados con el consumo de sal a veces pueden ayudar.
Los expertos dicen que hay una gran escasez de profesionales médicos que sepan cómo cuidar a los pacientes con POTS. Lauren Stiles, presidenta y directora ejecutiva de Dysautonomia International, un grupo de defensa sin fines de lucro, estima que la cantidad de personas con POTS al menos se ha duplicado desde el comienzo de la pandemia, mientras que la cantidad de especialistas se ha mantenido igual y las listas de espera son cada vez más largas.
“Estaban abrumados e inundados mucho antes del COVID”, dijo Stiles. “Necesitamos aumentar la cantidad de expertos en esto porque no era suficiente antes del COVID, y ciertamente no es suficiente ahora”, agregó.
Los síntomas de POTS a menudo se diagnostican como ansiedad.
Los síntomas pueden variar ampliamente y, en algunos casos, pueden ser debilitantes.
Angélica Báez, de 25 años, de Sacramento, se enfermó de COVID en marzo de 2020. Poco después, desarrolló síntomas inusuales, como hormigueo en las manos, diarrea frecuente y sensación de frío o calor extremo. Pero el síntoma más debilitante era que casi constantemente se sentía mareada. A menudo sentía que se iba a desmayar y tenía problemas para caminar largas distancias.
“Mi corazón comenzó a volverse loco. Podía sentirlo latiendo en mi pecho”, recordó. “Literalmente sentí que iba a morir”, añadió.
El simple hecho de ponerse de pie o caminar por la cocina hizo que su ritmo cardíaco se disparara a 160 latidos por minuto y, con frecuencia, corría a la sala de emergencias preocupada de que estuviera sufriendo un ataque al corazón. Intentó consultar a varios médicos, pero la despidieron porque nada parecía estar mal con su corazón o su salud en general.
“Iba al médico y él simplemente comenzó a decirme: ‘No, creo que solo tienes ansiedad’”, relató y agregó: “Y yo estaba como, ¿sabes qué? Tengo ansiedad por lo que me está pasando”. Báez finalmente fue visto por un cardiólogo que le diagnosticó POTS a principios de 2022.
La vida ha cambiado drásticamente para Baez desde que desarrolló POTS. Necesita usar una silla de ruedas para recorrer distancias más largas y una silla de ducha para bañarse. Se marea si se sienta erguida o permanece de pie durante largos períodos de tiempo. Antes de enfermarse, estaba pintando y haciendo una entrevista para un trabajo como secretaria médica. Ya no puede trabajar y solo puede pintar en breves ráfagas.
Ahora, Báez está tomando tabletas de sal y líquidos y usa prendas de compresión, que son intervenciones comunes para POTS. No ha podido encontrar un especialista POTS en su área. Ella ve a un cardiólogo y ha estado probando tratamientos alternativos como la acupuntura y la medicina herbal.
Una lista de espera de 2 años para pacientes con POTS
Parte del problema en el diagnóstico y tratamiento del POTS es que muchos médicos no están familiarizados con él y los pacientes a menudo consultan a varios profesionales antes de que finalmente se los diagnostique. Un estudio de más de 4,800 pacientes con POTS encontró que la mayoría no fue diagnosticada hasta un año, o más, después de ver a un médico por primera vez, y el retraso promedio en el diagnóstico fue de casi cinco años.
Todavía no está claro cuántos pacientes con COVID desarrollan POTS, los estudios muestran que entre el 2 y el 14 por ciento. Un estudio de pacientes con COVID durante mucho tiempo encontró que, en general, el 30 por ciento cumplía con los criterios para POTS, aunque era mucho más común en las mujeres. En ese trabajo, el 36 por ciento de las mujeres cumplieron con los criterios de POTS en comparación con el 7 por ciento de los hombres.
Antes de la pandemia, Tae Chung, director del programa del síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) de Johns Hopkins, dijo que tenía una lista de espera de citas de aproximadamente un año y que estaba a la par con muchas otras clínicas POTS. Ahora tiene un poco más de dos años, afirmó.
Fries, cardiólogo y especialista en POTS de Rochester Regional Health, dijo que la mayoría de las citas de cardiología duran unos 40 minutos, pero debido a la complejidad de los síntomas asociados con POTS, la mayoría se extienden entre 60 y 80 minutos. Y debido a que su número de casos de pacientes con POTS se ha duplicado, aproximadamente, desde la pandemia, actualmente cuenta con tiempos de espera más prolongados, por lo que comenzó a trabajar los sábados.
Falta de respuestas
Después de que Jillian York de 17 años, de Spring (Texas), contrajo COVID en junio de 2022, experimentó dolores de estómago, sudoración excesiva y comenzó a tener problemas para dormir. Se sintió mareada después de ponerse de pie, e incluso percibió como si fuera a desmayarse cuando tocó como tambor mayor en su banda de música. Es más, levantarse del sofá la hizo perder el conocimiento durante unos segundos.
Su madre, Heather York de 49 años, dijo que inicialmente pensó que el calor de Texas era el culpable, pero pronto se dio cuenta de que algo andaba mal.
Empezó a llevar a su hija a los médicos, pero se sintió descartada. Los profesionales atribuyeron los síntomas de Jillian a su reciente pérdida de peso, a pesar de que mantuvo un peso saludable.
La joven dijo que los médicos la hicieron sentir “minimizada”. “Me sentí realmente perdida”, dijo. Finalmente, en noviembre, su madre la llevó a un neurólogo pediátrico, quien le dijo que tenía POTS.
Jillian ha luchado por encontrar un tratamiento que funcione. Ha consultado a numerosos cardiólogos y otros especialistas y ha probado intervenciones alternativas como la acupuntura. La fisioterapia ha ofrecido algo de alivio, dijo.
“La falta de respuestas es lo más frustrante por lo que tengo que pasar”, dijo Jillian. “Sé que cada vez más personas lo entienden, entonces, ¿por qué no se habla de eso?”, agregó.
