CANCÚN, QR.- A bordo de una silla motorizada y con un tablero en mano que le permite interactuar con otras personas, Kevin, un desarrollador de páginas web, va y viene con autonomía por los salones del Centro de Convenciones de Cancún, sede de la edición 19 del Congreso Bianual de la Sociedad internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC).
Su novia, con quien tendrá un hijo en febrero del 2024, le espera en uno de los más de 100 hoteles que operan en este centro vacacional, mientras él sube y baja de un piso a otro; conversa, escucha ponencias e incluso da una charla ante terapeutas, psicólogas o familiares de personas que, como él, tienen limitaciones motrices o del habla, que les impiden caminar o hacerse escuchar con voz propia, condición que no les vence.
Kevin padece cuadriplejia o cuadriparesia espástica, que es la modalidad más grave de parálisis cerebral, lo cual le produce rigidez muscular severa en los brazos, las piernas y el torso, lo que le impide caminar y hablar.
Esto lo provocó la falta de oxigenación del cerebro al nacer, explica a EL UNIVERSAL, como parte de una entrevista que combina el uso de su tableta, cargada con un programa que muestra pictogramas que va tecleando él mismo y que después de pulsar el «enter», se traducen en una voz que expresa lo escrito.
«Esta falta de oxigenación en el cerebro, cuando nació, es como tener una línea telefónica con estática, entre el cerebro y sus músculos. A veces mis músculos no reciben señal o a veces reciben demasiada señal. Es una dificultad para controlar mis músculos, porque la señal que viene de mi cerebro está afectada», ahondó.
Nacido en Charlotte, una ciudad de Carolina del Norte, en Estados Unidos, Kevin Williams es un tipo de 45 años que se autodefine como amistoso, inteligente y trabajador.
Esta condición no lo ha detenido y, además de llevar una vida relativamente normal, dice, se da tiempo para ir al cine, escuchar música y practicar sky acuático. Sí, sky acuático, reitera, mientras muestra un video donde aparece cruzando el agua, sostenido por una tensa cuerda a una embarcación de motor.
Kevin estudió Ciencias en Computación y Diseño de Páginas Web, a lo que se dedica de forma independiente desde casa, ha estado involucrado con las computadoras desde hace 25 años, en el kinder le tomaron una foto en la que trabajaba con una Apple II.
Aunque luce generalmente serio y muy concentrado al interactuar, Kevin, con ojos grandes y pestañas espesas clavadas en su tablero o en la mirada de su interlocutor, sonríe como un niño y se emociona cuando logra comunicarse asertivamente con otras personas.
Recuerda que, de niño, su terapeuta le diseñó un juego de mesa con pictogramas, que son símbolos que le sirvieron para comunicarse hasta los 16 años, edad en la que tuvo su primer equipo de comunicación.
Al margen de la tableta en la que se apoya, también utiliza un celular y la aplicación Google translate porque él no habla español.
La Comunicación Aumentativa y Alternativa, (AAC, por sus siglas en inglés) es aquella que sustituye, mejora o complementa el habla a través de imágenes, signos, pictogramas o dispositivos.
«La Comunicación Aumentativa y Alternativa (AAC) es más que equipos; involucra lenguaje de señas, símbolos, imágenes que aprendí de pequeño», comentó, al destacar su importancia y beneficios como herramienta para garantizar su inclusión social.
Asimismo, como Kevin, hay personas que no tienen control de su cuerpo o simplemente la rigidez es tal, que para comunicarse requieren de dispositivos que funcionan con la mirada. A estos dispositivos se les llaman Iris blond y pertenecen a una gama de alta tecnología.
Kevin se asume afortunado. Aun cuando la movilidad de su cuerpo está comprometida, puede usar sus manos y sus dedos. También se describe como alguien valiente y considera que el miedo se derrota desde que está en la mente.
Sobre el ánimo y actitud para enfrentar los desafíos cotidianos de la vida, responde que a veces se tienen días buenos y días malos, como cualquier persona.
«Pero para vivir la vida tienes que hacer que las cosas funcionen con lo que tienes disponible», afirma y se despide a todo motor para descender del tercer piso al primero y dar su charla.
