A sus 15 años no ha tenido un solo amigo o amiga y esa es su mayor ilusión. Nació con síndrome de Moebius, que limita la expresión facial, pero no sus sentimientos ni capacidad intelectual
Alberto Rojas Carrizales
LA PRENSA
En la escuela secundaria Harold R. Pape, mientras los alumnos disfrutan los ratos libres entre algarabía y conversaciones, la alumna Yambao Dinorah Romo permanece en silencio, tiene 15 años, y aunque comparte la misma aula que sus compañeros, su mayor anhelo no es imposible, pero sí difícil de alcanzar: sueña con tener amigos.
Desde su nacimiento, su vida ha estado marcada por el síndrome de Moebius, un trastorno poco común conocido como el de los “niños sin sonrisa”, que afecta los músculos faciales y limita la expresión, su madre Rebeca Idrogo, recuerda que el embarazo transcurría sin señales de alerta, hasta que al nacer los médicos comenzaron a notar que algo no estaba bien.
Fue la pediatra Alejandra de la Cruz quien detectó características del síndrome y recomendó estudios más profundos, el diagnóstico se confirmó en la Clínica 25 del IMSS, iniciando así una batalla que marcaría para siempre la vida de madre e hija monclovenses, muy valientes, entusiastas y fuertes.
Lo que se venga, dijo Rebeca ante los grandes desafíos que se aproximaban; con meses de edad, Yambao había tenido su primer cirugía de estómago, duodeno, corazón, tenía luxación de caderas, no se le habían desarrollado bien sus pulmones, la veían muchos médicos.
Rebeca, narra que los primeros meses fueron críticos porque Yambao enfrentó neumonías constantes, problemas en el desarrollo de sus pulmones, una arteria malformada y diversas condiciones que requerían atención inmediata, además la alimentación también representaba un desafío.
Y es que dependía de una sonda, lo que provocaba reflujos y broncoaspiraciones que derivaban en más infecciones respiratorias, entonces la rutina de su madre Rebeca se convirtió en un ir y venir entre las clínicas 7, 34 y 25 del IMSS, la vida le cambió por completo.
Con el tiempo, Yambao logró avanzar, en Saltillo recibió terapias de rehabilitación en el CRIT, pero la parte más difícil no estaba en los quirófanos, sino en la convivencia social porque la gente la ve diferente, su madre Rebeca asegura que a veces, incluso en la familia, no saben cómo tratarla sin caer en la lástima.
Hoy, Yambao cursa el tercer año en la Secundaria Harold R. Pape, en Monclova, dice que tiene un promedio de 8 en calificaciones , pero también una disciplina admirable, se levanta a las cinco de la mañana para llegar puntual a clases, pero su mayor lucha no está en los libros.
EN EL AULA SE REFUGIA EN SUS DIBUJOS
“No tengo una amiga que me visite en casa, que me acepte como soy”, confiesa con honestidad, agrega que en el aula, encuentra refugio en el dibujo mientras otros conversan, ella traza líneas, pinta emociones y crea un mundo donde no hay rechazo.
“Me distraigo dibujando porque no me habla casi nadie”, dice la sobresaliente adolescente, y añade que aunque ha intentado acercarse a sus compañeros, la inclusión no siempre llega, “me saludan, son amables, pero no hacen amistad conmigo, siento muy feo, sin embargo no pasa nada”.
A pesar de todo, no se rinde, sueña con estudiar, obtener una beca y dedicarse al arte, también le gusta el basquetbol y en casa baila sin miedo, lejos de las miradas que la hacen sentirse incómoda, su madre la describe como una joven fuerte, capaz de valerse por sí misma.
“Ha aprendido a moverse en transporte público, hacer compras y desenvolverse con independencia, más allá de las dificultades en su pronunciación, ellos, las personas con condiciones como la de mi hija, pueden lograr incluso más que cualquiera”, afirma Rebeca Idrogo.
También hay ausencias que duelen porque la relación con su padre es distante, aunque aún así, ella no deja de quererlo, “a veces lloro, me enojo, pero me siento tranquila, me gusta estar con mamá”, dice Yambao quien está próxima a egresar del nivel secundaria en el plantel de la céntrica calle Guerrero.
Asegura que ingresará a clases de arte en el IMSS, con la esperanza de encontrar algo más que aprendizaje, una oportunidad para conseguir amistades, en su mundo, el mayor desafío no ha sido sobrevivir a cirugías ni enfrentar diagnósticos difíciles, sino ese anhelo sencillo.
NUNCA HA IDO A UNA FIESTA CON AMIGAS
“En la parte social de ella, nunca ha gozado de ir a un baile, a una fiesta con amigas, tengo una sobrina que tiene varias hijas más pequeñas o de igual edad, y le pido prestadas a sus hijas en fin de semana para que conversen con ella y ya”, lamenta su madre.
Su madre Rebeca, expresa; “voy de paso en la vida, la que se queda aquí a enfrentar su situación es ella, tiene que madurar, aprender, a soltarse para poder sobrevivir, a trabajar duro, con metas altas, la tengo en casa con reglas y eso le ayuda a concentrarse.
“Mi papá no es malo, pero no lo veo afectuoso, que me diga; mi niña, mi niña hermosa, me dice de cariño, pero no me habla, no me contesta, ni me visita; quiero que me lleven a visitarlo porque lo quiero ver ya que mamá me dice que es mi papá, entonces a mi mamá le respondo; ¡qué bonita eres!.
Dice que su papá estaba en Estados Unidos, pero que regresó a Monclova, “me quedé todas las vacaciones con él, pero no me habla ni me contesta, no me manda nada, prefiero a mamá que es mi refugio, mi salvación, me ha cuidado desde recién nacida, la admiro mucho, es buena persona, a veces se enoja pero ya se le pasa y la abrazo”.
