Por Rocío de Jesús
Las lágrimas de toda una familia, se transformaron en Sonrisa para muchos otros. O como diría Margarita “es el dolor transformado en amor”.
La asociación Sonrisa Luis Adrián Tijerina A., fue la primera A.C en la región creada para el apoyo de niños con cáncer.
El pasado 10 de julio llegó a su primera década y sus fundadoras Yolanda Tijerina (presidenta) y Margarita (tesorera) compartieron con La Prensa de Coahuila, lo que ha significado para ellas esta misión, que surgió tras la pérdida de un ser amado.
2010: UNA MALA NOTICIA QUE LO CAMBIA TODO
Adrián era el único hijo varón y el segundo de 3 en total. Convivió con dos hermanas, la mayor Yolanda y la menor, Marina. Sus padres Luis y Margarita los criaron en el amor y los educaron en ejemplo de esfuerzo y trabajo.
Un mal día llegó la noticia del cáncer y todo cambió.
“Fue muy duro para toda la familia, desde el diagnóstico, a él le salieron dos bolitas en el cuello, una en cada lado, luego una se le desapareció, pero la otra le creció, resulta que la que desapareció se le había pasado para el otro lado.
Mi mamá lo llevó con un otorrino y le dijo que eran paperas, le dieron tratamiento por mes y medio, no se le quitó, lo vuelve a llevar con el mismo médico y le dijo lo mismo de las paperas, pero que como no se había tomado el medicamento, no se le quitaban, le dio más tratamiento y seguía sin quitársele, entonces mi mamá ya no estaba conforme y lo llevó con otro doctor.
Le pidieron exámenes, entre ellos una biopsia y resultó que era cáncer, para esto ya habían pasado como cuatro meses, entonces ya había pasado a una etapa dos de cáncer y de inmediato empezó su tratamiento.
Era muy duro para todos ver a mi hermano sufriendo de todas las consecuencias de la quimioterapia, porque no solo te quita el cabello, te quita el ánimo, te cambia el humor, era un linfoma no Hodgkin. Siempre nos preguntábamos ¿por qué a nosotros, porqué a mi hermano?, él se hacía la misma pregunta.
TODA LA FAMILIA SUFRE
“Como asociación, nos enfocamos en toda la familia, porque yo como hermana de un niño que tuvo cáncer, sé lo que se siente como hermano ver por lo que está pasando la familia.
Por eso nos enfocamos en los hermanitos porque por lo general, la mamá se tiene que ir con el niño enfermo por tiempo indefinido al hospital a Monterrey o a Saltillo y el papá tiene que trabajar a veces turnos dobles o triples para solventar los gastos.
Los hermanitos se quedan con la abuelita, con la tía, la vecina, o a veces solitos y pueden sentirse desplazados, incomprendidos y hasta no queridos y aquí es donde entramos nosotros con apoyo moral y una sicóloga con apoyo profesional.
MI HERMANO SE FUE CON UNA SONRISA, POR ESO EL NOMBRE DE LA ASOCIACIÓN
“Aunque mi hermano tuvo una atención de calidad, en hospital privado, con médicos preparados y tratamientos adecuados, el falleció a los 19 años, desde los 15 estuvo en batalla contra la enfermedad”.
El, literalmente se fue con una sonrisa en su rostro, -comparte Yolanda sin poder quebrarse ante los recuerdos-.
“Además él era un payaso, siempre estaba haciendo chistes y bromas, por eso la nariz de payaso en el logo de la Asociación”.
Comentó que cada integrante de su familia tuvo un proceso de sanación diferente. “Mi hermano y mi hermana se llevaban nada más un año de edad, así que desde chiquitos eran muy unidos, juntos para todos lados, las travesuras eran ellos dos y yo viéndolos de lejos porque yo era más tranquila, ellos eran muy apegados”.
“Cada uno lo afrontó distinto, en mi caso yo si busqué ayuda sicológica, mi hermana no quiso, mi mamá se tardó un poco más, es normal, pero luego aceptó que ese era el propósito de vida de mi hermano.
LA MUERTE SE TRANSFORMA EN VIDA
“En una conversación que tuvimos, Luis me dijo que cuando él se curara quería ayudar a niños con cáncer y fue una promesa que nos hicimos, por eso un año después de su muerte (2010) empecé con la asociación (2011).
Cuando les dije a mis padres no lo entendieron, porque no sabían de la promesa que había hecho con mi hermano, hasta unos cuatro meses después les dije, la verdad no sabía por dónde empezar porque yo era muy joven, tenía 22 años.
No fue nada fácil pero Dios fue poniendo muchos ángeles que me apoyaron porque yo no sabía, ni conocía a nadie que tuviera una asociación y empecé por Google buscando qué hacer.
Puse un twit, una amiga lo compartió, le contestó un amigo de ella abogado que trabajaba en una notaría y el se ofreció a hacerme el acta constitutiva y el papeleo notariado gratis.
Y aunque empezamos mi mamá mi prima Lupita y yo como fundadoras, hay muchísima gente que nos ha apoyado en este recorrido, al principio fueron mis amigas que me ayudaron con un boteo y los amigos de mi hermano y de mi hermana, porque antes de estar dados de alta, ya estábamos apoyando a 3 niños”.
EN TODOS LOS NIÑOS ENFERMOS, ESTÁ MI HERMANO
“Todos los niños que pasan por la asociación se vuelven parte de la familia, todos somos muy unidos y ellos mismos lo dicen, siempre estamos para lo que se necesite y ellos igual, las mamis también se apoyan entre ellas, se intercambian medicamento y quimioterapias.
Todos los niños han tocado parte de nuestro corazón, al menos a para mi va mi hermano en cada niño, hay niños que lamentablemente han fallecido pero otros se han salvado, algunos de ellos ya son adultos y se mantienen cercanos a nosotros o a mi mamá.
Ver a los niños que se recuperan, crecen, son gente de bien y aportan algo a la sociedad, ya hicimos nuestro trabajo.
Nos ha tocado ver a muchos partir, y siempre los recordamos, es algo muy difícil, al principio no creí que aguantaría porque con la primera niña que murió, todos lo tomamos muy fuerte, casi al principio fallecieron varios y yo sentía que no podía, era demasiado revivir este dolor
Sobre todo porque yo veía a mi hermano en esos niños, peloncitos, sufriendo por sus quimioterapias y si era algo muy duro, pero gracias a Dios ya llevamos 10 años.
DE APOYO MORAL, A PROVEEDORES DE LO ESENCIAL
“Al principio el objetivo era el acompañamiento, el apoyo moral y complacer los gustos de los niños por ejemplo si una niña quería una barbie, nosotros se la comprábamos, era mas que nada hacer felices a los niños el tiempo que estuvieran aquí, fuera un periodo corto o largo, que estuvieran tranquilos y sus familias también.
Con el tiempo vimos lo que se necesitaba y se agregó la atención sicológica gracias a una voluntaria que se ofreció, se llama Mony, ella nos buscó por facebook y desde entonces hace 9 años está con nosotros, es una excelente sicóloga y además tanatóloga.
Y así cada una de las voluntarias, actualmente tenemos 12, todas sin un solo pago y están siempre al pie del cañón, a pesar de que todas tenemos nuestro trabajo de tiempo completo, están dispuestas a apoyar y hacer lo que se tenga que hacer por el beneficio de los niños.
Posteriormente se agregaron las despensas y los apoyos de transporte y viáticos para los traslados y permanencia a los hospitales porque en Monclova no hay atención oncológica infantil.
Y desde hace poco más de dos años a finales del 2018 empezó el desabasto de medicamentos y quimioterapias y al principio si fue muy alarmante, entraron los niños y sus familias en una injusta etapa de incertidumbre, porque ahora además de estar preocupados por la enfermedad, se tienen que preocupar por si habrá o no tratamientos, esto nunca había pasado.
Cerraron los laboratorios, no sabíamos que iba pasar y otras asociaciones empezaron a hacer su stock de quimioterapias porque quieres ayudar a tus niños y se hicieron compras de pánico, esto causó que los costos se dispararan, y por ejemplo una quimioterapia que costaba 200 pesos, la encontrabas hasta en 2 mil 500 pesos, una sola dosis.
El primer desabasto tuvo una duración de 7 meses, luego hubo un lapso corto de abastecimiento y desde entonces así funciona, lapsos se escasea y lapsos se surte, es un descontrol”.
Con el tiempo la familia aceptó que Luis Adrián vino a este mundo con este propósito, para dejar un legado de SONRISA.
“Nos estamos encargando de cumplir ese propósito”.
Mas de 150 niños enfermos, han sido beneficiados en estos 10 años.
Más de 600 personas beneficiadas en total, incluyendo a las familias de los pacientes.
SONRISA atiende entre 15 y 17 niños se atienden anualmente (de cero a 17 años)
El cáncer en los niños es muy variable, pero predomina la leucemia (cáncer en la sangre).
La asociación, invita a la ciudadanía a donar las tapitas.
Cada kilo de tapitas se les paga en 4.50 pesos por una empresa de Monterrey.
Una tonelada y media de tapitas, al mes, les representa un ingreso de 6 mil 750 pesos.
Hay quimioterapias con costo de hasta 15 mil pesos c/u y ampolletas de hasta 34 mil pesos c/u.
